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26 de octubre. Día del daño cerebral adquirido

Imaginemos por un momento que perdemos la capacidad para caminar, tragar y mover las manos a voluntad. Qué, además aparecen crisis epilépticas, pérdida de agudeza visual e incluso pérdida de la capacidad de comprender y reconocer lo que veo. Imaginemos que no recordamos de lo que ha pasado, no sabemos quiénes somos, ni quiénes son las personas que tenemos alrededor. Y por si no fuera suficiente, no poder entender lo que dicen ni expresar lo que queremos porque el cerebro está fuera de juego. Y, ¿Por qué pedir a los lectores que se lo imaginen? Pues porque el DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA) puede llegar en cualquier momento a las personas sanas.

Las causas del daño cerebral adquirido son múltiples al igual que las consecuencias, dado que dependiendo de donde haya aparecido el daño y la gravedad, afectará de una forma u otra a las funciones cerebrales. Estas pueden ser déficits cognitivos (memoria, atención, funciones ejecutivas), alteraciones emocionales y conductuales (depresión, irritabilidad, impulsividad), discapacidad física, trastornos del lenguaje, epilepsia postraumática y limitaciones en la participación social y laboral.

Por otro lado, a largo plazo existe un riesgo incrementado de desarrollar enfermedades neurodegenerativas, como demencia de tipo Alzheimer, demencia vascular, enfermedad de Parkinson, y encefalopatía traumática crónica, así como mayor mortalidad.

La tasa de recuperación funcional en personas con daño cerebral adquirido varía ampliamente según la gravedad, el tipo de lesión y el acceso a rehabilitación. Se suele ver mayor avance en los primeros 6 meses, pero esto se debe al proceso desinflamatorio del cerebro posterior al daño. El verdadero alcance se evidencia a partir del año de la lesión.  El objetivo de la recuperación es que la persona vuelva a ser lo más funcional posible dentro de sus circunstancias.

El proceso de rehabilitación debe ser multidisciplinar porque se debe de llevar a cabo por un equipo de profesionales como neuropsicólogo, logopeda, fisioterapeuta, médico, enfermero, terapeuta ocupacional y trabajador social.  Además, se tiene que iniciar lo antes posible a poder ser, desde la fase aguda, integrando a todo el equipo.

La atención que reciben la personas con DCA en España consta de una estructura de servicios sanitarios y sociales, pero presenta importantes desafíos en cuanto a accesibilidad, equidad y continuidad asistencial. Es fundamental asegurar los servicios que atiendan las necesidades en todas las áreas, así como el acceso a recursos comunitarios y apoyo para la familia.

El impacto de esta condición en la vida de la persona afectada y su familia es profundo y duradero. Tengamos en cuenta que pueden tener pérdida de autonomía, alteraciones en la identidad personal, dificultades en la participación social y laboral, y trastornos emocionales como depresión o ansiedad.

Para la familia el proceso también es duro, implica reorganizar el papel de cada miembro, afrontar la ambigüedad, la incertidumbre y el duelo; así como la sobrecarga emocional y física, y la necesidad de apoyo formal e informal. Los familiares suelen experimentar necesidades no cubiertas en cuanto a información, apoyo emocional y recursos para el manejo de cambios conductuales y funcionales del paciente.

Los trastornos emocionales más frecuentes que podemos encontrar son la depresión, la ansiedad, la labilidad emocional (incluyendo irritabilidad y cambios bruscos de humor), la apatía, y en menor medida, el trastorno de estrés postraumático y la agresión/desinhibición.

La depresión mayor puede afectar hasta un 25% de los pacientes a largo plazo, mientras que los síntomas de ansiedad y trastornos mixtos ansioso-depresivos son también prevalentes, especialmente en el primer año tras la lesión. En algunos casos puede aparecer ideación suicida y/o conducta suicida.

Por ello es importante abordar estos problemas cuanto antes con terapias como la cognitivo-conductual, para que puedan desarrollar estrategias de adaptación y afrontamiento en su nueva realidad.

Desde Centro Creciendo creciendo queremos contribuir a dar visibilidad a la realidad que viven las personas con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familias, porque es cosa de todos que tengan el apoyo que necesitan. Porque cada vida, cada historia es valiosa e importa.

Autor

Alejandra Riera Catalá

Psicóloga Infanto Juvenil - Centro Creciendo Alicante

Para más información pulse aquí

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